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Diagnose Krebs: „Es gibt zu wenige Beratungsangebote für Familien“

Wird bei einem Familienmitglied Krebs diagnostiziert, trifft das alle Beteiligten meist unvorbereitet. Familien durchlaufen dann eine Phase der Verunsicherung, weiß Beatrice Züll, Geschäftsführerin der Stiftung „phönikks“. Unterstützungsangebote helfen Angehörigen und Betroffenen beim Leben mit der Krankheit. Doch diese Arbeit kommt bei den Krankenkassen noch zu kurz.
phönikks bietet Familien Hilfe mit Krebs leben zu lernen
Beatrice Züll ist Geschäftsführerin der Stiftung phönikks

Die Zahl der Krebsneuerkrankungen hat sich seit 1970 nahezu verdoppelt. Den aktuellsten Zahlen des Robert-Koch-Instituts zufolge erkrankten 2013 etwa 482.500 Personen an Krebs. Dabei ist jedes Schicksal anders. Manche Sorgen der erkrankten Person, des Partners und der Kinder überschneiden sich, andere sind sehr individuell, erklärt Beatrice Züll von der Krebs-Stiftung phönikks. Im Interview mit finanzen.de spricht sie über die Bedürfnisse von betroffenen Familien, über verschiedene Unterstützungsangebote und wie diese helfen können, ein Leben mit Krankheit zu ermöglichen. Allerdings gibt es insgesamt noch viel zu wenige Angebote für Familien, vor allem in ländlichen Regionen, kritisiert die Geschäftsführerin der Stiftung.

Ihre Stiftung bietet Beratungsangebote für Familien, in denen ein Mitglied an Krebs erkrankt ist. Wie sieht Ihre Unterstützung genau aus?

Beatrice Züll: Die Beratungsstelle der Stiftung phönikks bietet eine Vielfalt von Unterstützungsmöglichkeiten in Form von Psychotherapie, Beratung, Begleitung, Krisenintervention, Trauerbegleitung, Musiktherapie und Soulwriting sowie Sozialberatung. Je nach Bedarf bieten wir dies als Einzel-, Paar-, Familien- oder als Gruppenangebot an. Die Begleitung erfolgt durch Therapeuten mit unterschiedlichem Ausbildungshintergrund, beispielsweise aus der Verhaltens- oder Musiktherapie, tiefenpsychologisch fundierte Psychotherapie und Psychoonkologie.

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Wenn ein Familienmitglied an Krebs erkrankt, hat die Diagnose Einfluss auf die ganze Familie. Mit welchen Fragen, Sorgen und Ängsten kommen Betroffene auf Sie zu?

Beatrice Züll: Welche Ängste die Betroffenen haben, unterscheidet sich je nachdem, wer in der Familie von der Krankheit betroffen ist. Wenn ein Kind erkrankt ist, kommen die Eltern häufig mit Erziehungsfragen in die Beratungsstelle. Durch die neue Situation fällt die Rückkehr in den Alltag schwer. Eltern wissen etwa nicht, ob sie es ihrem Kind wieder zumuten können, im eigenen Bett zu schlafen oder ob es die Nähe der Eltern braucht. Ähnlich sieht es mit Grenzen aus: Wann ist es in Ordnung, wieder streng zu sein und ‚nein‘ zu sagen? Sorgen um Geschwisterkinder spielen ebenfalls eine große Rolle, da sie diese besondere Situation belastet.  

Die Angst erkrankter Kinder unterscheidet sich von der ihrer Eltern. Sie spüren häufig, dass ihr Körper und sie selbst eine Veränderung durchleben. Dabei möchten sie so sein wie andere Kinder und wollen dazugehören. Ihre ‚Sonderstellung‘ führt oft zum Verlust des Selbstvertrauens und des Vertrauens in die Fähigkeiten des eigenen Körpers. Einige Kinder entwickeln zudem eine Angst vor Arztbesuchen und Behandlungen oder gehen nicht mehr gern zur Schule.

Welche Sorgen erleben Eltern?

Erkrankt ein Elternteil an Krebs, bewegen sich die Ängste meist zwischen der Furcht vor der Krankheit selbst und ihre Auswirkungen auf das Familienleben. Vielen Eltern fällt es beispielsweise schwer, ihren Kindern von ihrer Erkrankung zu erzählen. Sie wollen sie einerseits nicht überfordern oder belasten, ihnen andererseits aber auch nichts verheimlichen. Der Umgang mit den eigenen Gefühlen gegenüber der Familie spielt dabei eine entscheidende Rolle. Eltern fragen sich zum Beispiel, ob sie zeigen dürfen, dass es ihnen schlecht geht und sie traurig sind.

Viele Eltern machen sich Sorgen darüber, wie oder ob sich Rollen in der Familie ändern. Wenn Eltern beispielsweise durch ihre Krankheit auf fremde Hilfe angewiesen sind, kann das zum Verlust des Selbstverständnisses als Mutter oder Vater führen. Dieses ‚nicht mehr können wie bisher‘ führt oft zu Überforderungssituationen. Eine weitere zentrale Angst betrifft die Versorgung der Kinder nach dem eigenen Tod.

Kinder empfinden die Erkrankung ihrer Eltern hingegen als bedrohlich und leiden häufig unter Verlustangst. Sie erleben ihre Eltern – vielleicht zum ersten Mal – verletzlich und sind mit der Endlichkeit von gewohnten Strukturen konfrontiert. Darüber hinaus ist auch für sie die Rückkehr in den Alltag schwierig. Sie wissen oft nicht, ob es in Ordnung ist, zu streiten oder einfach mal wütend zu sein. Ähnlich ist es mit positiven Gefühlen: Kinder sind auch verunsichert, ob sie fröhlich sein dürfen oder lachen können, wenn die Mutter oder der Vater so krank ist. Gerade ältere Kinder im Teenageralter leiden zudem unter dem Zwiespalt, sich einerseits den eigenen Bedürfnissen zu widmen und andererseits für das erkrankte Elternteil da zu sein.

Sie wenden sich mit Ihrer Beratung an Familien. Gibt es hauptsächlich Gespräche mit der ganzen Familie oder unterschiedliche Angebote für Erkrankte, Partner und Kinder?

Beatrice Züll: Grundsätzlich arbeiten wir nach dem familienorientierten Ansatz. Das bedeutet, dass wir im Erstgespräch gemeinsam mit den Klienten ermitteln, wer welchen Betreuungsbedarf in der Familie hat. Es können zum Beispiel mehrere Familienmitglieder parallel einzeln betreut oder in Familien oder Paargesprächen Themen behandelt werden. Sollten nicht alle Familienmitglieder behandelt werden, weil die Kinder zu klein sind oder nicht möchten, bleibt dennoch die Familie als Ganze und die Auswirkungen der Erkrankung auf das Familiensystem im Blick des Therapeuten.

 

Stiftungen wie phönikks finanzieren sich über Spenden

Die Stiftung phönikks kann 70 Therapieplätze anbieten. Familien werden dort bis zu drei Jahre unterstützt und begleitet. Ähnliche Angebote gibt es nur wenig. Eine vergleichbare Beratung gehört nicht zur Regelversorgung der gesetzlichen Krankenkassen.   

Die Begleitung von der Stiftung phönikks hört nicht auf, wenn das erkrankte Familienmitglied verstorben ist. Welche Unterstützung brauchen betroffene Familien Ihrer Erfahrung nach besonders nach einem Todesfall?

Beatrice Züll: Ein Todesfall in der Familie bringt meist alle Familienmitglieder aus dem Gleichgewicht. Die erste Betreuung nach einem Todesfall konzentriert sich deshalb auf die Stabilisierung der Familie. Dabei helfen wir beim Umgang mit trauernden Kindern und bei der Trauerverarbeitung aller hinterbliebenen Familienmitglieder. Nach dem Tod des Ehepartners, des Vaters oder der Mutter ist es unserer Meinung nach wichtig, eine innere Beziehung zur verstorbenen Person aufzubauen. Das kann bei dem Umgang mit Schuldgefühlen oder ungeklärten Themen mit der verstorbenen Person helfen. Im weiteren Verlauf unterstützen wir Familien darin, sich in der neuen Konstellation zurechtzufinden und ihren Alltag wieder zu gestalten.

Gibt es in Ihren Augen ausreichend Anlaufstellen für Erkrankte und ihre Angehörigen?

Beatrice Züll: Im Vergleich zu Beginn der familienorientierten psychoonkologischen Arbeit hat sich die Situation zwar verbessert, aber es reicht noch nicht aus. Auch bei phönikks entstehen immer wieder Unterstützungsideen aufgrund des erlebten Bedarfs der Patienten, die aber leider aus personellen Gründen nicht umgesetzt werden können. Dazu gehören beispielsweise eine Trauergruppe für junge Erwachsene oder eine Gruppe für Jugendliche erkrankter Eltern. Darüber hinaus sind besonders die ländlichen Regionen unterversorgt. Phönikks arbeitet seit 30 Jahren spendenfinanziert und ist damit einzigartig in Deutschland. Eine Regelversorgung rein aus Spenden zu finanzieren ist Jahr für Jahr eine neue Herausforderung. Es wäre wünschenswert, wenn die Prävention und Begleitung mit in die Regelversorgung der Krankenkassen aufgenommen werden würde und auch staatliche Hilfen unterstützen könnten.

Vielen Dank für das Interview, Frau Züll.